La Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla punta a focalizzare la ricerca scientifica e nuovi stili di vita
I sintomi della sclerosi multipla non sono uguali per tutti i pazienti. Questo dipende dal punto in cui si trovano le lesioni al sistema nervoso centrale e dalla gravità della malattia. Tra i sintomi più comuni ci sono:
- Disturbi della coordinazione e del Linguaggio
- Fatica
- Disturbi della sensibilità
- Disturbi visivi
- Dolore
- Disturbi intestinali e vescicali
- Disturbi sessuali
Ciò che accomuna i malati di sclerosi multipla è oggi la possibilità di accedere a farmaci, sostegno legislativo e progresso tecnico per servirsi di ausili che semplificano le azioni quotidiane.
Sclerosi Multipla e ausili: non una vergogna, ma tante opportunità
Una diagnosi di sclerosi multipla arriva con un uragano nella vita di malati e famigliari. Oggi però, grazie a diagnosi precoci e cure farmacologiche, si può fare molto per rallentare la malattia e aiutare la vita quotidiana.
L’uso di ausili, soprattutto all’inizio, è visto come strano. Quando arriva l’accettazione della malattia e la volontà di affrontarla, arriva anche il desiderio di servirsi di ogni aiuto possibile. Un bastone o una stampella diventano, così, dei compagni di viaggio fidati.
Allo stesso modo la gamma di deambulatori e rollator, e scooter per disabili oggi in commercio permette di muoversi in libertà e sicurezza sia in casa sia all’esterno. E con accessori e optional utilissimi per trasportare degli oggetti o per ripararsi quando piove.
Tante novità per la vita quotidiana
Oggi si trovano numerosi ausili per l’autosufficienza che aiutano a sentirsi autonomi in tante attività quotidiane in casa e fuori. Può stupirci per esempio la varietà di pinze prensili e infila calze e infila bottoni oggi in commercio. Basta scegliere il modello che più fa al caso nostro e anche un’azione banale, ma difficile, diventa di nuovo semplice.
Idem, è possibile scegliere maniglie e ausili per la doccia e il bagno per essere indipendenti e sicuri anche durante l’igiene personale. E avere così la propria privacy.
Anche per l’incontinenza, che colpisce molti malati di sclerosi multipla, ci sono poi oggi soluzioni efficaci, comode e soprattutto invisibili sotto i vestiti.
Sclerosi Multipla: guardia alta su riabilitazione e diritti del malato
Una malattia con molte manifestazioni. In sospeso i tagli annunciati dal Ministero della Salute alla riabilitazione
Sono molte le manifestazioni della sclerosi multipla e sono 118mila i pazienti affetti da sclerosi multipla in Italia che necessitano di cure quasi personalizzate. Migliaia di questi malati potrebbero non beneficiare più dei ricoveri riabilitativi e dei percorsi di riabilitazione ospedaliera e territoriale. Nei mesi scorsi il Ministero della Salute aveva annunciato la possibilità di tagli e aveva poi sospeso il provvedimento dopo un incontro con l’AISM l’associazione italiana sclerosi multipla. Le soluzioni sono ancora allo studio, ma le associazioni sono fiduciose.
Sclerosi Multipla: una malattia, tante espressioni
La sclerosi multipla è una patologia neurodegenerativa con lesioni a carico del sistema nervoso centrale che ruba piccole e grandi capacità alla persona che colpisce. Ne sono affette circa 3 milioni di persone nel mondo e quasi 120mila in Italia. Le origini della sclerosi non sono ancora del tutto chiare, ma la ricerca scientifica fa molto per garantire ai pazienti una qualità di vita accettabile e il più possibile indipendente. Può insorgere ad ogni età, ma viene per lo più diagnosticata tra i 20 e i 40 anni, ha maggiore incidenza tra le donne e non è contagiosa.
La sclerosi multipla provoca la perdita di mielina in più aree del sistema nervoso centrale, provocando in questo modo danni e sintomi differenti. I sintomi più comuni sono fatica e disturbi della sensibilità e della coordinazione (tremore), ma anche dolore, disturbi visivi, disturbi sessuali, vescicali e intestinali. Poi disturbi cognitivi e del linguaggio. Meno comuni ma molto importanti da riconoscere sono cefalea e problemi dell’udito, disturbi della deglutizione, problemi respiratori ed epilessia.
Molti progressi e legislazione che deve continuare ad aiutare i malati
L’Italia è tra i Paesi in cui ci sono più iniziative per la sensibilizzazione a favore dei malati di sclerosi multipla. È importante infatti far conoscere la malattia, i progressi scientifici raggiunti e quelli in fase di studio. E poi non abbassare la guardia sui diritti acquisiti per assistenza sociale e riabilitativa.
La Legge 328/2000 regola i “Principi Generali del Sistema Integrato di Interventi e Servizi Sociali” e garantisce un Fondo Nazionale che viene suddivido poi su Regioni e Comuni. Non esiste un elenco definito di servizi erogabili poiché vengono gestiti dai singoli Comuni. Numerosi sono però i servizi in favore di chi è colpito da Sclerosi Multipla: informazione e consulenza; aiuto e sostegno alla persona, al reddito o al nucleo familiare; fino ai progetti di vita indipendente con l’aiuto di ausili alla invalidità per il movimento e la casa che sono gratuiti a partire dal 33%-45% di invalidità.
