La Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla per sensibilizzare e far conoscere la malattia
La sclerosi multipla è una patologia neurodegenerativa demielinizzante, cioè con lesioni a carico del sistema nervoso centrale, che ruba piccole o grandi facoltà alla persona che colpisce. Le origini non sono ancora del tutto chiare, nonostante ci siano stati numerosi progressi nella ricerca scientifica. É comunque possibile garantire ai pazienti una qualità della vita accettabile e il più possibile indipendente, nonostante le recidive e la progressione.
Conoscere e ri-conoscere la SM
La Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla è stata istituita nel 2009 per far conoscere questa malattia. La Sclerosi Multipla colpisce 3 milioni di persone nel mondo, quasi 120 mila solo in Italia. Può insorgere ad ogni età, ma viene per lo più diagnosticata tra i 20 e i 40 anni e ha maggiore incidenza tra le donne.
La sclerosi multipla provoca la perdita di mielina in più aree del sistema nervoso centrale, provocando in questo modo danni e sintomi differenti. I più comuni sono fatica e disturbi della sensibilità e della coordinazione (tremore), o anche dolore, disturbi visivi, disturbi sessuali, vescicali e intestinali, disturbi cognitivi e del linguaggio. Meno comuni ma molto importanti da riconoscere sono cefalea e problemi dell’udito, disturbi della deglutizione, problemi respiratori ed epilessia.
Sebbene non se ne conoscano ancora completamente le cause scatenanti, ci sono molti modi in cui si può agire. Attraverso la diagnosi precoce e le terapie d’attacco, quelle sintomatiche e quelle di lungo periodo è possibile tenere la malattia sotto controllo. La sclerosi multipla non riduce di per sé l’aspettativa di vita, ma piuttosto la qualità della vita di chi ne è colpito.
Tante iniziative, molti progressi e legislazione che aiuta
L’Italia è tra i Paesi in cui sono più numerose le iniziative per la sensibilizzazione ad opera di associazioni, aziende ospedaliere ed enti pubblici. Lo scopo è far conoscere non solo la malattia, ma anche i progressi farmacologici raggiunti e quelli in fase di studio. E fornire informazioni sulle possibilità di assistenza sociale.
La Legge 328/2000 regola i “Principi Generali del Sistema Integrato di Interventi e Servizi Sociali” e garantisce un Fondo Nazionale che viene suddivido poi su Regioni e Comuni. Non c’è ad oggi un elenco definito di servizi erogabili –poiché vengono gestiti dai singoli Comuni– ma numerosi sono i servizi in favore di chi sia colpito da Sclerosi Multipla: informazione e consulenza; aiuto e sostegno alla persona, al reddito o al nucleo familiare; fino ai progetti di vita indipendente con l’aiuto di ausili alla invalidità per il movimento e la casa che sono gratuiti a partire dal 33%-45% di invalidità.
