{"id":6970,"date":"2019-02-28T09:30:23","date_gmt":"2019-02-28T08:30:23","guid":{"rendered":"https:\/\/blog.ausilium.it\/?p=6970"},"modified":"2024-08-22T12:50:02","modified_gmt":"2024-08-22T10:50:02","slug":"giornata-della-malattie-rare-ricerca-scientifica-sensibilizzazione-sociale-e-nuovi-ausili-per-malati-e-famigliari","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.ausilium.it\/blog\/giornata-della-malattie-rare-ricerca-scientifica-sensibilizzazione-sociale-e-nuovi-ausili-per-malati-e-famigliari\/","title":{"rendered":"Giornata della Malattie Rare"},"content":{"rendered":"<h3><strong>Ricerca scientifica, sensibilizzazione sociale e novit\u00e0 sui diritti dei lavoratori con malattie rare.<\/strong><\/h3>\n<p>La Giornata delle Malattie Rare \u00e8 stata istituita nel 2008 per far conoscere all&#8217;opinione pubblica l\u2019esistenza di malattie poco diffuse tra la popolazione, ma spesso molto invalidanti. Ma era proprio necessaria? La risposta \u00e8 s\u00ec, perch\u00e9 chi convive con una malattia rara affronta ogni giorno molti problemi e spesso riceve aiuti adeguati dalla farmacologia e dalla tecnica. Ogni anno la campagna di sensibilizzazione si rinnova e l\u2019opinione pubblica comprende la necessit\u00e0 di sostenere con generosit\u00e0 la ricerca scientifica.<\/p>\n<h4><strong>A che punto \u00e8 la ricerca sulle malattie rare<\/strong><\/h4>\n<p>Ci\u00f2 che sta pi\u00f9 a cuore a chi abbia una malattia rara o abbia un parente che ne sia colpito \u00e8 a che punto sia la ricerca. Purtroppo la situazione non \u00e8 uguale per tutte le malattie, sia per le difficolt\u00e0 oggettive sia a causa della carenza di fondi.<br \/>\nSono malattie rare per esempio la Distrofia Muscolare di Duchenne e la Fibrosi Cistica, l\u2019Emofilia e la Malattia di Still, le Malattie Epatiche Autoimmuni e l\u2019Ipercolesterolemia Familiare. Ci sono alcune malattie croniche, come il Morbo di Alzheimer e la Malattia di Parkinson, la Sclerosi Multipla e l\u2019Aids, Endometriosi e l\u2019Epatite C. E <a href=\"https:\/\/blog.ausilium.it\/lotta-al-cancro-informare-prevenire-sostenere\/\">alcuni tumori<\/a>, come i Tumori Neuroendocrini, la Mielofibrosi e purtroppo molti altri.<\/p>\n<h4><strong>Agevolazioni sul lavoro per i malati rari<\/strong><\/h4>\n<p>Avere una malattia rara non significa non poter lavorare in assoluto, anzi \u00e8 importante non essere o sentirsi discriminati. Esistono agevolazioni per l\u2019inserimento e la vita nel mondo del mondo del lavoro. Conosciamo le principali e approfondiamole presso gli uffici pubblici deputati.<\/p>\n<ul>\n<li>Priorit\u00e0 nella scelta della sede di lavoro \u2013 In caso di pubblico impiego, il lavoratore con malattia rara cui \u00e8 stata riconosciuta una invalidit\u00e0 superiore al 67% ha diritto di precedenza nella scelta della sede di lavoro pi\u00f9 vicino al proprio domicilio tra quelle disponibili.<\/li>\n<li>Trasferimento \u201cautomatico\u201d \u2013 Sia nel pubblico che nel privato, in presenza di sedi pi\u00f9 vicine al malato raro, e al famigliare che di lui di occupa, \u00e8 previsto il trasferimento automatico.<\/li>\n<li>Assegnazione mansioni adeguate \u2013 I lavoratori con malattie rare assunti nelle quote delle categorie protette hanno diritto a vedersi assegnate mansioni adeguate alle proprie capacit\u00e0 lavorative.<\/li>\n<li>Orari di lavoro rivisti \u2013 Anche gli orari di lavoro devono essere adeguati e sussiste il diritto di chiedere passaggio al tempo parziale.<\/li>\n<li>Esonero dal lavoro notturno \u2013 I pazienti affetti da tumori rari possono presentare certificato di non idoneit\u00e0 a determinate mansioni ed essere esonerati dal lavoro notturno<\/li>\n<li>Telelavoro \u2013 Quando vi sia la possibilit\u00e0 per il tipo di lavoro, e soprattutto la difficolt\u00e0 del lavoratore a recarsi sul posto di lavoro, va agevolato il lavoro da casa.<\/li>\n<li>Assenze giustificate \u2013 Le terapie salvavita da subire in day hospital o in giorni di ricovero non si accumulano sui giorni previsti dal cosiddetto \u201ccomporto\u201d. Quindi il lavoratore non pu\u00f2 essere licenziato n\u00e9 subire decurtamento dello stipendio se supera il \u2018tetto del comporto\u2019 a causa delle assenze per le terapie.<\/li>\n<\/ul>\n<h4><strong>Come convivere con una malattia rara<\/strong><\/h4>\n<p>Sensibilizzare significa anche sensibilizzare la progettazione di ausili innovativi ed efficaci per aiutare la vita quotidiana di malati e famigliari. Materiali versatili, leggeri ma robusti sono, per esempio, pi\u00f9 compatibili con la pelle delicata di chi soffre pi\u00f9 facilmente di decubito.<\/p>\n<p>Esistono <a href=\"https:\/\/www.ausilium.it\/superleggere-autospina.htm\">carrozzine superleggere da autospinta<\/a> o <a href=\"https:\/\/www.ausilium.it\/superleggere-transito.htm\">da transito<\/a> e <a href=\"https:\/\/www.ausilium.it\/scooter.htm\">scooter per disabili<\/a> in grado di aiutare fortemente un paziente o chi lo assiste. Idem <a href=\"https:\/\/www.ausilium.it\/deambulatori-e-rollator.htm\">Deambulatori<\/a> e <a href=\"https:\/\/www.ausilium.it\/rollator.htm\">Rollator<\/a>\u00a0 realizzati con materiali nuovi e accessoriati in modo da permettere libert\u00e0 di movimento e di sosta quando affaticati.<\/p>\n<p>E cos\u00ec per tutti gli ambiti della vita quotidiana. Pensiamo al buon sonno e all\u2019<a href=\"https:\/\/blog.ausilium.it\/materasso-antidecubito-a-bolle-scegliere-la-prevenzione-un-kit-completo-di-compressore-adatto-per-degenze-di-lungo-termine\/\">assistenza di chi \u00e8 costretto a letto<\/a> per lunghi periodi, reso pi\u00f9 facile grazie a kit <a href=\"https:\/\/www.ausilium.it\/materassi-antidecubito.htm\">materasso antidecubito<\/a>, \u00a0<a href=\"https:\/\/www.ausilium.it\/letti-e-sollevatori.htm\">letti e sollevatori<\/a> e ausili di <a href=\"https:\/\/www.ausilium.it\/contenzione-letto.htm\">protezione contro le piaghe da decubito o il ribaltamento<\/a>, sempre pi\u00f9 facili da usare e con prezzi pi\u00f9 accessibili.<\/p>\n<p>E pensiamo ai molti prodotti per la pelle studiati davvero in modo specifico per chi abbia la pelle resa delicata dallo stazionamento nella stessa posizione o dalle <a href=\"https:\/\/blog.ausilium.it\/caduta-dei-capelli-per-chemio-ecco-devicap-il-casco-refrigerante-che-salva-i-capelli\/\">cure chemioterapiche<\/a>: <a href=\"https:\/\/www.ausilium.it\/crema-doppia-barriera-a-lunga-durata-cavillon-3m-92-g.htm\">creme<\/a> e <a href=\"https:\/\/www.ausilium.it\/catalog\/product\/view\/id\/88378\/\">spray<\/a> in grado di dare sollievo e protezione effettiva alla pelle rispetto a piaghe da decubito o da lesioni o stomie.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Ricerca scientifica, sensibilizzazione sociale e novit\u00e0 sui diritti dei lavoratori con malattie rare. 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