Ricerca scientifica, sensibilizzazione sociale e novità sui diritti dei lavoratori con malattie rare.
La Giornata delle Malattie Rare è stata istituita nel 2008 per far conoscere all’opinione pubblica l’esistenza di malattie poco diffuse tra la popolazione, ma spesso molto invalidanti. Ma era proprio necessaria? La risposta è sì, perché chi convive con una malattia rara affronta ogni giorno molti problemi e spesso riceve aiuti adeguati dalla farmacologia e dalla tecnica. Ogni anno la campagna di sensibilizzazione si rinnova e l’opinione pubblica comprende la necessità di sostenere con generosità la ricerca scientifica.
A che punto è la ricerca sulle malattie rare
Ciò che sta più a cuore a chi abbia una malattia rara o abbia un parente che ne sia colpito è a che punto sia la ricerca. Purtroppo la situazione non è uguale per tutte le malattie, sia per le difficoltà oggettive sia a causa della carenza di fondi.
Sono malattie rare per esempio la Distrofia Muscolare di Duchenne e la Fibrosi Cistica, l’Emofilia e la Malattia di Still, le Malattie Epatiche Autoimmuni e l’Ipercolesterolemia Familiare. Ci sono alcune malattie croniche, come il Morbo di Alzheimer e la Malattia di Parkinson, la Sclerosi Multipla e l’Aids, Endometriosi e l’Epatite C. E alcuni tumori, come i Tumori Neuroendocrini, la Mielofibrosi e purtroppo molti altri.
Agevolazioni sul lavoro per i malati rari
Avere una malattia rara non significa non poter lavorare in assoluto, anzi è importante non essere o sentirsi discriminati. Esistono agevolazioni per l’inserimento e la vita nel mondo del mondo del lavoro. Conosciamo le principali e approfondiamole presso gli uffici pubblici deputati.
- Priorità nella scelta della sede di lavoro – In caso di pubblico impiego, il lavoratore con malattia rara cui è stata riconosciuta una invalidità superiore al 67% ha diritto di precedenza nella scelta della sede di lavoro più vicino al proprio domicilio tra quelle disponibili.
- Trasferimento “automatico” – Sia nel pubblico che nel privato, in presenza di sedi più vicine al malato raro, e al famigliare che di lui di occupa, è previsto il trasferimento automatico.
- Assegnazione mansioni adeguate – I lavoratori con malattie rare assunti nelle quote delle categorie protette hanno diritto a vedersi assegnate mansioni adeguate alle proprie capacità lavorative.
- Orari di lavoro rivisti – Anche gli orari di lavoro devono essere adeguati e sussiste il diritto di chiedere passaggio al tempo parziale.
- Esonero dal lavoro notturno – I pazienti affetti da tumori rari possono presentare certificato di non idoneità a determinate mansioni ed essere esonerati dal lavoro notturno
- Telelavoro – Quando vi sia la possibilità per il tipo di lavoro, e soprattutto la difficoltà del lavoratore a recarsi sul posto di lavoro, va agevolato il lavoro da casa.
- Assenze giustificate – Le terapie salvavita da subire in day hospital o in giorni di ricovero non si accumulano sui giorni previsti dal cosiddetto “comporto”. Quindi il lavoratore non può essere licenziato né subire decurtamento dello stipendio se supera il ‘tetto del comporto’ a causa delle assenze per le terapie.
Come convivere con una malattia rara
Sensibilizzare significa anche sensibilizzare la progettazione di ausili innovativi ed efficaci per aiutare la vita quotidiana di malati e famigliari. Materiali versatili, leggeri ma robusti sono, per esempio, più compatibili con la pelle delicata di chi soffre più facilmente di decubito.
Esistono carrozzine superleggere da autospinta o da transito e scooter per disabili in grado di aiutare fortemente un paziente o chi lo assiste. Idem Deambulatori e Rollator realizzati con materiali nuovi e accessoriati in modo da permettere libertà di movimento e di sosta quando affaticati.
E così per tutti gli ambiti della vita quotidiana. Pensiamo al buon sonno e all’assistenza di chi è costretto a letto per lunghi periodi, reso più facile grazie a kit materasso antidecubito, letti e sollevatori e ausili di protezione contro le piaghe da decubito o il ribaltamento, sempre più facili da usare e con prezzi più accessibili.
E pensiamo ai molti prodotti per la pelle studiati davvero in modo specifico per chi abbia la pelle resa delicata dallo stazionamento nella stessa posizione o dalle cure chemioterapiche: creme e spray in grado di dare sollievo e protezione effettiva alla pelle rispetto a piaghe da decubito o da lesioni o stomie.